Σποτ περιγράφει την νόσο της κυστικής ίνωσης (βίντεο)

Μήνυμα αισιοδοξίας για τη δυνατότητα επιτυχημένης θεραπευτικής παρέμβασης δίνει στους ασθενείς ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, μέσω του animation movie με τίτλο «Η Ζωή του Χάρη».

 Το σποτ ήδη κυκλοφορεί στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και σε ιστοτόπους σχετικού περιεχομένου.

Με τη δράση αυτή ο σύλογος ασθενών θέλει να ενημερώσει για την σπάνια αυτή ασθένεια και για τις δυνατότητες πρόληψης της, μέσω του καθημερινού αγώνα που δίνει ο μικρός  Χάρης, φανταστικός ήρωας του σποτ, του οποίου η ζωή προβάλλεται από τη γέννηση έως την ενηλικίωσή του.

Στόχος του σποτ είναι να αναδείξει την σημασία της πρόληψης της πάθησης, αλλά και την αναγκαιότητα για συμμόρφωση και τακτική παρακολούθηση της νόσου, η οποία, πλέον, με την εξέλιξη της φαρμακοθεραπείας καθίσταται πιο αποτελεσματική.

Η κυστική ίνωση είναι το συχνότερο γενετικό νόσημα της λευκής φυλής, που μειώνει το προσδόκιμο ζωής των ασθενών. Παγκοσμίως εκτιμάται ότι 1 στα 2.500 παιδιά γεννιέται  με κυστική ίνωση,  τα οποία στη χώρα μας υπολογίζονται σε 50-60 παιδιά κάθε χρόνο. Χαρακτηριστικό της νόσου είναι ο πολύ αλμυρός ιδρώτας.

Προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως το αναπνευστικό, γι’ αυτό και οι ασθενείς βήχουν συνήθως επίμονα και παθαίνουν συχνά λοιμώξεις. Οφείλεται στη μετάλλαξη ενός γονιδίου και για να έχει ένα άτομο κυστική ίνωση θα πρέπει να έχει κληρονομήσει ένα ελαττωματικό γονίδιο από κάθε γονέα. Δηλαδή, για να γεννηθεί ένα παιδί με τη νόσο, πρέπει και οι δύο γονείς του να είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς και δεν παρουσιάζουν κανένα σύμπτωμα. Εκτιμάται ότι 1 στα 25 άτομα είναι φορέας, ενώ στη χώρα μας οι φορείς υπολογίζονται σε περισσότερες από 500.000.

Αιτία της νόσου είναι η ύπαρξη μιας ελαττωματικής ή ελλείπουσας πρωτεΐνης, που προκύπτει από γονιδιακή μετάλλαξη. Μέχρι σήμερα έχουν βρεθεί πολλές μεταλλάξεις που προκαλούν κυστική ίνωση. Η μεγάλη αυτή ποικιλία είναι ένας από τους λόγους εμφάνισης διαφορετικών συμπτωμάτων στους ασθενείς.

Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η συσσώρευση παχύρρευστης βλέννας στους πνεύμονες, που αποφράσσει τους αεραγωγούς, προκαλώντας συχνές  χρόνιες αναπνευστικές λοιμώξεις και προοδευτική πνευμονική βλάβη. Ωστόσο, με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων, το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς στις χώρες της Ευρώπης και στη Βόρεια Αμερική.

Από τη στιγμή της διάγνωσης ο ασθενής πρέπει να παρακολουθείται από εξειδικευμένο γιατρό, να προσέχει τη γενική κατάσταση της υγείας του και να είναι συνεπής και προσηλωμένος στη θεραπευτική αγωγή του, η οποία περιλαμβάνει τη φυσικοθεραπεία και την καθημερινή λήψη φαρμάκων. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει οδηγήσει σε ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, οι οποίες προσφέρουν σημαντική βελτίωση στη ζωή των ασθενών.

Συγκεκριμένα, στο προσεχές ετήσιο Βορειοαμερικανικό Συνέδριο για την κυστική ίνωση (NACFC), που θα πραγματοποιηθεί στην Ινδιανάπολη το Νοέμβριο του 2017, αναμένεται να παρουσιαστούν για πρώτη φορά δεδομένα από τις μελέτες του πειραματικού, δραστικού και πολλά υποσχόμενου, για μεγάλο εύρος ασθενών, συνδυασμού δραστικών ουσιών tezacaftor και ivacaftor, για άτομα με κυστική ίνωση ηλικίας 12 ετών και άνω, που έχουν συγκεκριμένες γονιδιακές μεταλλάξεις.

Το νέο φάρμακο αναμένεται να ζητήσει άδεια κυκλοφορίας στα τέλη του 2017. Στο ίδιο συνέδριο θα παρουσιαστούν περιλήψεις από το πρόγραμμα έρευνας και ανάπτυξης της ασθένειας, μεταξύ αυτών και δεδομένα από τη μελέτη του φαρμάκου ORKAMBI® (lumacaftor και ivacaftor) σε παιδιά με κυστική ίνωση ηλικίας 6 έως 11 ετών, που είναι ομόζυγοι της μετάλλαξης F508del, όπως και του KALYDECO® (ivacaftor) - φάρμακα ιδιαίτερα αποτελεσματικά που, ήδη, κυκλοφορούν στην Ελλάδα και εισάγονται μέσω του ΙΦΕΤ.

Η θεαματική, συνεχής πρόοδος που καταγράφεται στην έρευνα για την ανάπτυξη νέων φαρμάκων για παροχή βελτιωμένων θεραπευτικών επιλογών σε ολοένα περισσότερους ανθρώπους μεκυστική ίνωση δίνει ελπίδες και αισιοδοξία σε ασθενείς και σε γιατρούς.

 

Πηγή: healthmag.gr

Τελευταία Ενημέρωση: 06 Φεβρουαρίου 2021 - 15:09

Τελευταιες Ειδησεις

29 Μαρτίου
Στο τραπέζι των διαπραγματεύσεων επιστρέφει το Ισραήλ
16:25
Καμπανάκι πνευμονολογικής για τη σκόνη
16:10
Πρόεδρος: Αξιοποίηση της θετικής προβολής της Κύπρου για επίτευξη του στόχου της επανένωσης
16:00
Τατζικιστάν: Εννέα συλλήψεις για εμπλοκή στη φονική επίθεση στη Μόσχα
15:23
Σε μονόωρη στάση εργασίας κατήλθε το προσωπικό του ΡΙΚ
13:30
Τίτλοι Ειδήσεων: Παρασκευή 29 Μαρτίου 2024
13:04
Ελλάδα: Ένοχη η Ρούλα Πισπιρίγκου για τον θάνατο της κόρης της
12:55
Στα 830 ευρώ αυξάνεται ο κατώτατος μισθός στην Ελλάδα
12:39
Επίσκεψη Ερντογάν στις ΗΠΑ τον Μάιο
12:31
Πρόστιμα ύψους 80 χιλιάδων ευρώ σε 40 παρόχους υγείας για καταχρήσεις στο ΓΕΣΥ
12:24
Τμήμα Μετεωρολογίας 2ο Δελτίο Καιρού 29/3/2024
11:59
Σύλληψη δύο προσώπων για υπόθεση εμπορίας ναρκωτικών
11:47
Όλες οι ειδήσεις

Video on Demand

Η υπηρεσία ΡΙΚFLIX δίνει την ευκαιρία στους τηλεθεατές που κατέχουν έξυπνες τηλεοράσεις οι οποίες υποστηρίζουν την εφαρμογή της υβριδικής τηλεόρασης (HbbTV) με την χρήση του κόκκινου κουμπιού -που βρίσκεται στο κάτω μέρος του τηλεκοντρολ-να μεταφέρονται σε διαδυκτιακό περιβάλλον απο όπου μπορούν να παρακολουθήσουν εταιροχρονισμένα τα προγράμματα του ΡΙΚ.

Όταν κάποιος τηλεθεατής είναι συντονισμένος στις συχνότητες τις Επίγειας Ψηφιακής Πλατφόρμας (DVB-T) του ΡΙΚ και παρακολουθεί ΡΙΚ 1 , ΡΙΚ 2 ή ΡΙΚHD και ο δέκτης του υποστηρίζει την εν λόγω εφαρμογή στο κάτω μέρος της οθόνης του θα παρουσιαστέι για λίγα δευτερόλεπτα ένα εικονίδιο που θα τον καλέι να πατήσει το κόκκινο κουμπί. Πατώντας το κόκκινο κουμπί εισέρχεται στην πλατφορμα ΡΙΚFLIX. Σε περίπτωση που ο τηλεθεατής θέλει να επανέλθει στην ζωντανή ροή εκπομπής θα πρέεπι να ξαναπατήσει το κόκκινο κουμπί.